Kenikmatan menyantap ragam makanan dan minuman tak bisa dirasakan oleh wanita ini. Sebab ia menderita penyakit langka yang membuatnya tidak bisa makan selama 4 tahun terakhir. Begini kisahnya.
Saat melihat makanan dan minuman enak, tentunya terbesit keinginan untuk menyantapnya dengan lahap. Bagi sebagian orang hal ini bisa dengan mudah dilakukan, tapi tidak untuk mereka yang memiliki kondisi kesehatan tertentu.
Menyantap makanan dan minuman yang diinginkan bisa jadi perkara amat sulit, bahkan mengancam nyawa mereka. Seperti halnya yang dialami oleh Celia Chartres-Aris.
ADVERTISEMENT
SCROLL TO CONTINUE WITH CONTENT
Mengutip Ladbible (6/5/2024), sudah 4 tahun belakangan ia tidak makan seperti orang biasa. Tak ada satupun makanan yang melewati mulut dan tenggorokannya.
Wanita 28 tahun ini mengalami penyakit yang amat langka bernama Loeys-Dietz syndrome (LDS). Konon hanya 1 dari 70 juta orang yang mengalaminya di dunia ini.
 Celia Chartres-Aris mengalami penyakit langka yang membuat ia tidak dapat makan dengan normal. Foto: Ladbible |
Saat remaja, Celia didiagnosa mengidap kelainan jaringan ikat yang melemahkan kondisinya. Kini ia mengatakan dirinya hidup dengan 'usia pinjaman' lantaran rata-rata harapan hidup penderita LDS hanya sampai 36 tahun.
Celia mengaku terpaksa menyerah pada keadaan dan harus menerima kenyataan bahwa kematiannya bisa datang besok atau bertahun-tahun dari sekarang. Yang ia ketahui pasti, hidupnya sangat mungkin berakhir tiba-tiba.
Dalam sebuah wawancara, Celia menjelaskan saat ini banyak organ tubuhnya tidak bisa berfungsi dengan normal atau bahkan sudah jauh melemah. "Ini menimbulkan banyak rasa sakit, sakit kronis yang membuat saya sangat lelah dan rentan terhadap berbagai penyakit," ujarnya.
Ia pun mengatakan sangat frustrasi karena masih berusia 20-an, tapi tidak dapat melakukan banyak hal. Semuanya serba terbatas dengan kondisi kesehatannya yang mengkhawatirkan sekarang.
Perubahan besar terjadi 4 tahun lalu ketika sistem pencernaannya tidak berfungsi normal mendorong makanan atau minuman yang masuk. Karenanya ia tidak bisa mengonsumsi makanan atau minuman seperti biasa.
Dokter pun memasang selang Hickman untuk Celia. Selang ini masuk melalui dada hingga turun ke aorta. Ia menggambarkan mirip dengan 'kanula permanen' yang memasok apa yang dibutuhkan tubuhnya.
Untuk asupan nutrisi dan kalori, Celia mendapatkan obat bernama total parenteral nutrition (TPN). Di dalamnya mengandung kalori makanan, air, nutrisi, dan vitamin. Obat ini sering digunakan untuk mengatasi masalah kekurangan gizi.
 Celia mengandalkan kantong TPN untuk makan. Foto: Ladbible |
Celia mengatakan jika ada 'sebutir debu' saja masuk ke dalam kantong TPN, maka hal fatal dapat terjadi. Jadi ia harus memastikan segala sesuatunya sangat steril.
Pengorbanan lain yang dilakukan Celia adalah harus bangun teratur tiap pukul 06.45 pagi untuk jadwal pengobatan yang ketat. Ia pun tidak bisa mangkir dari pengobatannya selama 4 tahun belakangan ini.
Berbagai alarm terpasang di ponselnya setiap kali meninggalkan rumah untuk mengingatkan waktu pengobatan. Celia juga selalu membawa perlengkapan darurat ke mana pun.
TPN yang dipakai Celia beroperasi 14 jam sepanjang hari. Jadi dia punya 10 jam setiap harinya berada dalam kondisi tanpa kabel dan bebas menjalankan kegiatannya.
Ternyata wanita Inggris ini tidak sendirian sebagai penderita LDS di keluarganya. Sang ayah dan kakak laki-lakinya juga mengidap penyakit yang sama.